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特殊儿童走访记

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发表于 2012-1-17 11:28:51 | 显示全部楼层 |阅读模式 手机版浏览
2012年1月15日,淋漓的小雨下个不停,爱心互助一行六人驱车前往龙华镇(为保护当事人及家人的隐私,不提供详细地址)走访自闭症儿童朱小政和吴小朗(均为化名) 我们今天要走访两个家庭,两个自闭症儿童,因临近春节,有的已经回家过年,有的家长因思想上面的障碍不愿意接受走访。我们只联系到两个家庭愿意与我们见面。
       上午九点半,天涯浪子、沉睡狐、沉香袅袅、梦琳和我几个人在龙华地铁站集合,出门时没来得及吃早餐的我们,买了简单的早餐在车上吃了早餐,冒着淋漓小雨前往朱小政的家里走去。因为道路不熟,朱小政的妈妈胡可芬女士(特殊儿童康复中心的创办人)来到街口来接我们。一番客套寒暄之后,我们打着雨伞走进了朱小政的家,就在房门打开的同时,我们就听到一阵阵的哭声,胡可芬说,又哭了,这两天又不乖了,总是发脾气。
       朱小政,六岁,爸爸是广东河源人,妈妈是贵州人。小政是一个六岁的小男孩,长的眉清目秀的,黑黑的眼珠,长长的睫毛,那双眼睛多么漂亮,可是他的目光是涣散的,不论我们怎么叫他,哄他,他都不和我们对视一下。偶尔他会发出一声好象隐忍不住的吼声。不停的撕纸巾,撕的满地都是,我叫他过来,说给他糖吃,他走了过来,从我抓着糖的手里,拿了一颗,过了一会儿,他很急燥的把糖扔了,我又拿了一颗给他,他很烦燥的往我手里塞,嘴里不停的叫喊着,我询问他是不是想让我帮他剥开,他停住了叫声,我剥了一颗糖放进他嘴里,可是他很快就吐出来了。又剥一颗放进嘴里,又是马上就吐了出来,他妈妈说他不吃的,不要给他剥了。但是他还想要,自己拿了一颗,他妈妈让我不要给剥,让他自己剥着玩,说他有事情做,他就可以安静一会儿,不怎么闹,不摔东西。 他烦燥起来会无意识的摔东西,能拿到什么就摔什么,他妈妈给我们倒的水放在桌子上,我们一不留神他就端起来扔到了地上。手上还有前几天被开水烫的伤痕,脖子以下,胸口上方有一个很大的伤疤,他妈妈说是前年没看好他被开水烫的。
       看着他们这个家庭,我真的不知道说什么才好。一家五口人。只有爸爸一个人工作,月薪四千多元,要维持一家人的衣食住行。还要供能读书的孩子读书,还要给要看病的孩子看病,而三个孩子几乎没有一个是正常的孩子。大儿子12岁,即将小学毕业,天生手有残疾,出生的时候就缺了一个手掌。女儿排行老二今年8岁,上三年级,从小体弱多病,经诊断为先天性心脏病(心脏漏洞)。朱小政是家里最小的孩子,却又是患上了自闭症,而且,经他妈妈向我们介绍详细情况和我们的现场观察,他不仅是有自闭症,而且智力也不是正常的孩子。他不会讲话,只能发很简单的音,让他叫叔叔阿姨的时候,他也听得懂,发着类似的音喊着我们。但不管我们怎么叫他,他都不望一下我们。玩自己的,闹自己的,撕纸巾,拿能拿得到的东西往地上扔,时而自己发笑,时而暴燥的吼几声。。。。。。
        看着这个清秀俊朗的小男孩,却是如此的不能正常成长,我心里难过极了。不知道他自己发笑的时候在想什么,不知道他狂燥的低吼的时候又是在想什么。。看着他腻在妈妈的怀里用手摸妈妈的脸,在妈妈的怀里滚来滚去像是撒娇的样子时,不要再多看,这个时候朱小政像是一个正常的孩子,如果他是一个正常的孩子,六岁该上小学一年级了,可是他却需要有人24小时守护,不懂上洗手间,一个人上洗手间会在里面玩屎尿。。。吃饭也需要有人喂。
        朱小政的妈妈胡可芬感到了身上压了重重的担子,因为孩子的病情,她要照顾孩子就不能去工作赚钱,她体会到了一个家庭里有这样一个病人的艰辛和无助。于是她萌生了一个念头,假如把这些孩子归置到一起,请几个老师或者保姆来专门照顾他们,既能教导他们进行一些康复训练,又能让一些家庭条件相对困难的家长可以撒开手去工作。于是她跟几个自闭症孩子的妈妈商量,想几个人共同出资创办一个自闭症儿童康复训练学校。但是听者都摇头表示否认,但是胡可芬并没有因为别人的不认可而放弃了自己的这个想法,09年起,她凑了二十万元钱,创办了龙华星宇特殊儿童中心 ,目前为止,学校有十几个自闭症儿童,但是因为费用的问题,学校的孩子走马灯似的去留不定,学校的收支也是入不敷出。
        在朱小政家里呆了两个小时,看看接近吃午饭的时间,我们就告辞离开了。为了节约时间,也为了避免在吃饭的时间打扰别人,我们几人先去找了个地方吃了午饭。下午一点半的时候赶到了吴小朗家里。
        这是一个四岁的小男孩儿,长的虎头虎脑十分可爱。据吴小朗的父母讲这孩子并不是天生的自闭症,两岁之前他和同龄孩子一样聪明活泼,没有什么异常出现,但是孩子从小体弱多病,三天两头住院,打针吃药是家常便饭。不知道是长期这样的生活环境及身体状况让孩子精神不济还是用多了或者用错了什么药才导致孩子越来越不对劲,在最初上幼儿园的时候因为他的种种异常而被幼儿园的老师劝退,吴小朗的妈妈伤心的哭着带回了自己的孩子。后来经医生诊断确诊为自闭症。
        他的状况要比朱小政好很多,他会说话,能够进行简单的沟通和交流,已经接受康复训练半年了。据他的爸爸妈妈讲,效果还是很明显的,现在大部分时候都可以安静下来。不再像以前会突然打人,咬人,拿头撞墙,使劲踢凳子等等举动。晚上睡觉都要背着睡,睡在床上他会表现的很兴奋而睡不安稳。要使劲挤压着他他才能睡着。
      我们去到他家的时候他正在看电视,对我们的到来并没有任何的反应,后来我叫他过来说给他糖吃,他跑了过来,我逗他让他叫阿姨才肯给他,他看着我笑了,然后清清脆脆的叫了声阿姨,拿着糖跑开了,他爸爸说你还忘了一件事,拿了糖要说什么呢?他跟着就说了句谢谢。哦,这个孩子还是让我们很欣慰的。他一定会好的。只要加紧引导和照顾,给他多点时间,他会好的。我们祝福他会好,也祝福所有的自闭症儿童都能得到妥善的照顾和康复训练。我希望不论是政府还是民间,是机构还是个人。都能加强对自闭症儿童的关注及关爱。也希望我们以平常心去对待这样的孩子和有自闭症患者的家庭。多一点爱心,少一点歧视。让他们能有足够的时间和空间生活并成长。

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发表于 2012-1-21 07:58:12 | 显示全部楼层 手机版浏览

新年的祝福

星光闪烁的是希望的光芒,白云托载的是梦想的天堂,彩虹架设的是幸福的桥梁,丹霞铺就的是明天的辉煌,祝福捎去的是龙年的吉祥!祝鹏博互助协会全体会员春节快乐,身体健康,万事如意,家庭辛福!
发表于 2012-1-19 00:42:24 | 显示全部楼层 手机版浏览

谢谢鹏博互助协会全体会员!

尊敬深圳鹏博互助协会全体会员你们好!谢谢你们冒着雨探望我们这些特殊的孩子。家庭有自闭症的孩子,精神上,经济上,都承受巨大压力和痛苦。有你们的爱心帮助,我们会勇敢面对,并将星宇之家办好让更多特殊的孩子得到康复。
                                                  谢谢!!
发表于 2012-1-18 09:13:19 | 显示全部楼层 手机版浏览
希望孩子们能早日康复
发表于 2012-1-17 23:59:02 | 显示全部楼层 手机版浏览
自闭、孤独的孩子,就像被困在机器人里的灵魂,也许他们的一生都无法逃脱,在各自的星球独自生活着,但无论多么不同,他们需要被世界了解,他们与平凡人一样,也是其中的一块拼图。让爱给他们温暖吧,了解他们,帮助他们,让孩子们有能力参加康复训练,融入社会。
发表于 2012-1-17 22:32:53 | 显示全部楼层 手机版浏览
一岁到六岁的孩子是治疗最佳时期.有的可以听海豚声来治疗.希望孩子们能早日康复,,提前祝大家新年快乐..身体健康..
发表于 2012-1-17 22:27:30 | 显示全部楼层 手机版浏览
自闭症也称作孤独症,有很多人会误认为自闭症是关在家里不和别人说话而已。其实不只是这样的。犯有自闭症的孩子是活在自己的世界里,也没有自理能力。严重者会伤害他人和自己。兴奋时会笑的很大声。不开心时会大吼大叫的。我有一个朋友的孩子就是犯有自闭症。-之前也有去做这方面的义工。大家辛苦了。
发表于 2012-1-17 22:04:08 | 显示全部楼层 手机版浏览
大家辛苦了!
发表于 2012-1-17 14:05:59 | 显示全部楼层 手机版浏览
这是协会成立独立义工队后的第一次家访,为了不给当事人带来不必要的困扰,大家没穿义工服,让人感动的是同行六人中有两名义工已经是准妈妈了,她们克服着身体的不便参加了这次特殊儿童的家访,在此对她们表示感谢!之前协会没有涉及到特殊儿童这个领域,无法了解到他们的身体状况和家庭情况,不了解他们的真正需要,通过这次家访让我们感受到他们家庭背负着常人无法了解的精神压力,还有经济压力,很多孩子的父母是农民工,根本无钱送孩子去进行康复训练,以至错过了最佳康复期.有的父母无法忍受精神上的压力自暴自弃,我们希望能通过各种方式帮助到他们,让这些孩子尽早接受康复训练,让这些孩子的家长正确面对目前情况,也呼吁社会给予这些特殊孩子多一些关爱和理解!
发表于 2012-1-17 13:12:37 | 显示全部楼层 手机版浏览
深圳朋友们辛苦了!
发表于 2012-1-17 12:39:42 | 显示全部楼层 手机版浏览
感谢天涯浪子、沉睡狐、沉香袅袅、梦琳、依然善良等6人的爱心走访!
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