可怜的爱妻

无奈

可怜的爱妻
2001年28岁的妻子黄华，发现左腹股沟鼓包，突然觉得身上没有劲。在大连附属第一医院看病拍片头骨有阴影被诊断怀疑为不治之症—癌症（骨癌）。教授说存活率只有10%的希望，对于我们这个普通家庭简直就是晴天霹雳！儿子刚刚3岁，工作事业正蒸蒸日上，我们一直是朋友同学羡慕的对象。
我们多年来培养的不认输的个性，打死也不相信这是真的。为了确诊病情，当天就急匆匆赶往北京以求证实弄错了！大连教授推荐我们先来到了北京肿瘤医院，住院拍片化验，一套下来结果还是没能确诊什么病？没有办法，又推荐去了北京积水潭医院，因为都说它是全中国最好的骨科医院。还得重复来一套例行检查，最后也是一个未能确诊的结果！其中又到过北京中医医院，军队医院301医院，最后找人住进了北京协和医院。朋友都说北京协和医院是有治不了的病，但没有检查不出来的病！在北京协和医院，做检查拍片也没能确诊就是什么病！我爱人，头骨/肋骨/胸骨/髋骨等骨头皆有阴影;还有脾脏离奇的肿大;但验血等其他化验结果又不支持癌症说法?最后协和医生建议脾脏切除，然后病理化验。我们也没有好的办法只好这样了！
手术很快给安排了，化验结果也出来了，脾脏都已经成葡萄状了布满了水泡，确诊为脾脏淋巴管瘤。所以确诊我爱人是先天全身多发淋巴管瘤，是良性肿瘤。
在北京协和医院出院时，医生推荐说北京公安医院有一个科室专门研究治疗淋巴管系统的病，让我们去那里治疗身上没劲和腹股沟包块问题。这样，我又陪爱人住进了北京公安医院，确实那里有耿万德主任带领的一个淋巴管系统病研究治疗小组，成员有：沈文彬，孙宇光，夏松，常鲲等年轻医生。他们都是积极富有奉献精神的，医德高尚的，值得敬佩的好心医生。看了我爱人病后，建议做了保守治疗：针对腹股沟包块给做了固化粘合美容手术。在公安医院出院时，耿主任等医生就告诉我们要做好长期治疗准备。
那时我还真没怎么当回事儿，因为当时家里还有些积蓄。也真的没能完全理解医生的医嘱和建议！可是2005年我爱人病情又严重了，肚子难受有腹水了！再次来到北京公安医院治疗，这时家里已没有多少积蓄了，没想到此次必须安装一个美国进口的回流管（20000元左右）。更没有想到是噩梦从此才刚刚开始：管子时常就堵塞了，就要马上来北京公安医院做疏通治疗。几乎每年都要来北京两次以上，后来公安医院耿主任他们改制公务员，但他们为了人生追求而放弃当公务员身份的机会（因为改为公务员就得放弃淋巴管系统病的研究治疗了。）他们科室大部分人员都转到了北京世纪坛医院（北京铁路总医院）成立了独立的科室—淋巴外科。我爱人自然就跟北京世纪坛医院结缘了，不得不定期来这治疗了！而且我爱人不但自己失去了劳动能力，我也得花大部分时间照顾她。我的债台也不断在高筑，苦不堪言！

[ 本帖最后由 无奈 于 2008-12-31 17:48 编辑 ]

无奈

亲爱的朋友:谢谢各位给我的祝福和安慰!
我爱人还在ICU病房急救呢,肾脏有恢复迹象,医生说要作好打持久战准备(也就是得钱能顶上)!!
群中朋友可以联系医院核实的,希望有人脉和关系的朋友帮助联系媒体或者相关政府.谢谢!

善解人意

已阅！！

依然善良

深表同情,祝福好运!

晶娜

深表同情!!!

深海

无奈先生，关于你妻子的病情，你写了很多，大家都有所了解，但没有群中友友核实，群友是不会随便相信的。

爱心群目前帮助的主要对象是贫困家庭的孩子，资助他们读书。

社会上很多人需要帮助和关怀，爱心群的友友只能根据自己的情况给与援助，没有给与援助也是因为能力有限。

建议去联系当地媒体和政府，寻求更大的帮助。

无奈

可怜的爱妻，现还在ICU重症病房急救呢！医生已经几次催交治疗费用了，急切希望有爱心朋友帮助呼吁媒体和伸出友爱之手帮帮我们吧？
我实在走投无路了，只能寄一线希望于社会的救助了！！！！
如有想热心帮助的恩人，希望了解情况的媒体和朋友请联系
北京世纪坛医院淋巴外科办公室电话：010-6392676*；网址：http://www.bjgrh.com.cn/show.asp?NewsID=82
联系人：张利程（患者丈夫）；联系电话：1390986980*（大连号码，短信为好）；
汇款银行：中国邮政储蓄银行；卡号：6221882220006839***
（请汇款救助朋友留下详细地址，姓名，联系电话。以便他日回报朋友，谢谢！）

[ 本帖最后由 无奈 于 2008-12-29 12:32 编辑 ]

香水百合

同情。我赶紧得买保险，但以上是否是保险范围，我也不知了。

傻妹

中国的医保有待加强呀,贫穷的家庭生不得病,买保险吧,防范于为然,

邱子

深表同情,祝福好运!

粉蝶

同情...

潇叶

非常同情！中国的医保有待改善。

做一个幸福的人

:( 有了爱，一定会好起来。

闲云野鹤

去找找媒体吧!

无奈

现在已是五月中旬了，虽然爱妻出院了，但是身体还是很虚弱的。得好好调养，不能工作，需有人照顾的!虽然岳母70多岁了，也是体弱多病，但因不放心女儿，还是强打精神要求照顾我爱妻。另外一个原因：我们家庭已经欠亲属朋友几十万外债，儿子上学用钱地方也很多。我必须得找个工作维持生活和多赚钱还债呀！无奈爱妻只好又回娘家休养身体了！
可是老天太不公平了！好景不长，仅仅过了一个多月吧？可怜的爱妻就感觉又不舒服了，三天两头感冒发烧，就连续打一周的点滴才能缓解一下身体不适！严重时拉屎尿尿都不能自理，肚子胀得很厉害，实在受不了了就去老家医院放些水（其实都是淋巴营养液）出来。这样时间久了，营养流失过快，白蛋白也缺的很厉害，身体一点力气也没有；爱人身体极度缺水，变得又黑又瘦像老太太一样。如果不来北京看病就会死在娘家的，这期间爱人心情也特别糟糕，他准备不想在痛苦中挣扎活着了，对岳母说：“让我死吧，太着罪了！也不想为谁活着了！”岳父母总是以泪洗面，老泪纵横地说：“你不为别人，还要为你的孩子活着，因为孩子不能没有母亲不能没有母爱呀！”全家人痛哭流涕！
为了给女儿看病，岳父母把自己的住房（农村平房）抵押给银行借了2万元，我也仅仅借到1万元，就在本月11日又来到了北京世纪坛医院。我们在这儿度日如年艰难的熬过了13天，也就是在西方的平安夜24日下午3：30可怜的爱人再次推进了手术室。我们在外边焦急的等待着，时间像停止了一般，空气也都凝固了似的！直到晚上9：20医生才出来，全身都湿透了，每人脸上都很凝重，一看就不是很乐观。医生说：“病情太重了，血栓太多了！而且下腔静脉的支叉出血，现在血压才60-75，很不乐观一会病人不醒，就要推去ICU重症科室了！”这时我都傻了。
结果可怜的爱人还是住进了ICU了，要知道：ICU重症病房每天医疗费高的吓人，就是富豪也够呛！何况我这已负债累累的人？从爱妻进入ICU后，病情一直不稳定，并且出现了肾衰的症状。医生说：“要想活命，就得钱顶着。”怎么办？我们每天以泪洗面，真是叫天天不应，叫地地不灵呀！难道真的放弃了吗？家里有10岁儿子在等妈妈回来；还有远方的老母亲在期盼女儿归来呀！
我知道在，如果是像我爱人得了先天的/罕见的/怪病，都会得到政府承担的免费治疗的，家人也会在各方面得到照顾！
我们的国家现在发展进步了，也更加富裕强大了！社会和媒体一直都在倡导要给予社会中的弱势群体以更多的关爱？难道我们这样的罕见的特殊弱势者不更应该给与帮助吗？

李生

3c 3c 3c 3c

闲云野鹤

:(

深圳-馨谊

紫藤

:(

无奈

2007年底妻子的病复发了，身体里腹腔内安装的回流管又不通畅了，尿量一天比一天少，肚子也一天比一天大，因为手里没有钱，在家紧靠吃着利尿片来维持着每一天的生命！眼看就要到春节了，爱人还在硬撑着没有去医院治疗，最终在岳母的催促下，向亲戚借了三万元，为了省钱没用我陪伴就自己挺着大肚子爬上了去北京看病的火车！在火车上，因为买到的是中铺，好心的陌生旅客给她让了下铺。第二天到了医院自己还是为了省钱，并没有换新管，而是仅仅让医生把旧管用溶栓药给疏通一下，把堵在泵管里的栓塞物质清理出来，做了一个不算太大的手术。因为我自己的母亲有糖尿病，而且并发症肾衰竭接近尿毒症，腿又不能动，根本照顾不了我爱人；我又得出去做个零工维持家里的拮据生活，也不可能照顾她。所以就这样爱人短暂告别医院又回到我岳母家里养病了！此时已是2008年正月初三了！妻子的病根本就没有好起来而是一天比一天身体虚弱了，我们又借了两万元，岳父陪伴我们还在正月里又回到了北京世纪坛医院。这一次非常严重，他的血压很差，医生根本都摸不到脉了！心跳是115次/分钟，到了北京站是由医院派120救护车来站内接的。非常感谢淋巴外科的医生们，他们让爱人在路上少着了不少罪，马上给做了简单处理。因为他的病情比较重非常的虚弱，刚进医院医生就不停的给她输液。补充亏失的营养（因为管堵了，淋巴管里的营养液都漏流存于肚子里了！），不准吃饭喝水，饿了就给打葡萄糖和脂肪乳点滴；渴了只能在水龙头接凉水漱口缓解冒烟的嗓子。就这样补充营养两周了，我可怜的爱人脖子也不能支撑住脑袋，抬不起头来呀！接着医生开始给我爱人打白蛋白（500元多/瓶），希望能尽快让身体达到手术具备的水平。
带的钱很快就花没了，医院催费，欲哭无泪！无奈，带有哀求的声音，厚着脸皮给最近的亲戚朋友挨个打电话再次借款求助。在百般保证哀求下，终于从亲属朋友那里筹到了救命手术必需的十万元人民币。妻子虚弱得只能在病床上拉尿，身体难受疼痛折磨得她经常都有轻生的念头！
因为爱人肚里抽出的腹水是血色的，说明再安装上管子也很容易堵的！医生建议：爱人还年轻，身体状况可以的话，应该做个腹膜后淋巴管探查结扎和腹腔内大网膜切除手术。也许这样能防止避免管容易堵塞问题！
可怜的爱人的病是世界罕见的，医生只能研究着摸索着治疗了，没有现成的方案和经验可参考！我们亲属当然希望能改善她身体和生活质量了，只要有1%希望也要去努力和尝试了。就这样爱人又做了一生中最大的手术，可是效果还不是很好！肚子腹水还没有得到控制，医生说：“还要换新管子才能解决她回流问题！”。我们只好继续住院输液疗养等待下一个手术！
转眼到四月份了，妻子身体恢复的比较稳定了。医生马上就要做第三次手术了，术前医生预估大约3个小时就可以完成，可是最终用了7.8个小时才出来，而且医生出来后的表情不是很好！结果确实是管子没有安装到合适理想位置，害怕时间太长危及生命就先结束了。
医生又说：“等稳定调养身体后，再请血管科张主任一起做调整管位置手术，因为血管壁狭窄必须请血管科配合用球囊扩充血管后才能把管安装到理想位置。”
医生在疗养期间几次找我们亲属谈话，而且给我们下了3次病危通知书！让我们做好思想准备，有可能3人来北京，回去的时候只是2人。我真的不敢相信，也不能相信会是这样结果！难道我的爱妻就这样命苦吗？我们的儿子才10岁呀！儿子非常聪明，学习很好成绩一直是班里前三名。
妻子在病床上艰难痛苦地度过每一天，我是看在心里眼泪直往心头流。真的很无奈！
第四次手术，很快联系好了。这次在血管科主任帮忙下，总算成功地把管安装到了一个合适位置了！妻子感觉舒服多了，术后身体也一天天恢复健康了，我能扶她坐起来了，有时候还可用轮椅推她去外边小花园散步，晒太阳，逗她开心。就这样我们又住了20天左右，虽然花了12万，但终于康复出院了，回到了久违的家，儿子高兴得直搂妈妈脖子。。。。

闲云野鹤

深表同情!!!

深海

深表同情！

轻风

非常同情!
现在一家人如果有一个不幸患上重大疾病就会拖垮整个家庭，甚至几个家庭！

[ 本帖最后由 轻风 于 2008-12-28 19:57 编辑 ]